A Vereadora Lílian França, no exercício de suas atribuições legais e regimentais, requer de Vossa Excelência, após ouvido o Plenário, que a presente REPRESENTAÇÃO seja encaminhada ao Excelentíssimo Senhor Governador do Estado de Minas Gerais, à Secretaria de Estado de Saúde, à Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social, ao Excelentíssimo Senhor Deputado Estadual Alencar da Silveira Jr., ao Excelentíssimo Senhor Deputado Federal Pinheirinho, à Secretaria Municipal de Saúde e à Secretaria Municipal de Assistência Social e ao Excelentíssimo Senhor Prefeito Municipal, solicitando informações e providências urgentes relativas à garantia do protocolo terapêutico completo e do apoio assistencial à criança Sophia Gabrielly Costa Felipe, residente no Município de Ouro Preto, portadora de condição genética rara (duplicação do cromossomo 15), com encefalopatia crônica progressiva e múltiplas necessidades clínicas, sociais e terapêuticas.
Especificamente, solicitamos informações e providências sobre:
1. Quais medidas e recursos já foram empenhados pelos órgãos de saúde estaduais e municipais para atender ao protocolo indicado pela equipe médica responsável e pela família, incluindo os medicamentos anticonvulsivantes, óleo de canabidiol, citrato de potássio, dieta cetogênica via sonda, oxigenoterapia domiciliar e insumos de nutrição enteral?
2. Que providências urgentes estão sendo adotadas para garantir o fornecimento contínuo desses insumos e equipamentos, como kits de sondas, seringas, concentrador de oxigênio ou cilindros, além do transporte regular da paciente até Belo Horizonte (Hospital João Paulo II), com apoio logístico e apoio assistencial durante as internações?
3. Existe, por parte dos entes governamentais, plano de apoio institucional emergencial que envolva articulação de políticas públicas, destinação de emendas parlamentares e mobilização de campanhas públicas, com o objetivo de assegurar a continuidade do tratamento e do suporte clínico, financeiro e social necessários à paciente?
JUSTIFICATIVA:
A criança Sophia Gabrielly Costa Felipe, atualmente com 9 anos de idade, apresenta quadro de encefalopatia crônica progressiva, microcefalia, crises epilépticas severas e risco permanente de hipóxia. As necessidades da paciente envolvem cuidados especializados de alto custo, medicamentos contínuos, dieta especial, suporte respiratório, insumos hospitalares e frequentes deslocamentos intermunicipais para acompanhamento médico, o que tem exigido a realização de campanhas públicas e arrecadações emergenciais pela família e comunidade.
Diante da gravidade do caso, da vulnerabilidade da paciente e da insuficiência de resposta do poder público até o presente momento, é imperativa a atuação imediata dos entes públicos mencionados, com base nos princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana, do direito à vida e à saúde, da proteção integral da criança e do dever do Estado em garantir atenção especializada a pessoas com deficiência e enfermidades raras, conforme estabelecido na Constituição Federal (arts. 6º, 196, 227 e 228), no Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069/1990) e na Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015).
Governador do Estado de Minas Gerais – Romeu Zema Neto
E-mail: [email protected] (Gabinete do Governador)
Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais
E-mail: [email protected]
Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social de Minas Gerais (SEDESE)
E-mail: [email protected]
Deputado Estadual Alencar da Silveira Jr.
E-mail: [email protected]
Deputado Federal Antônio “Pinheirinho”
E-mail: [email protected]